Kilka porad od użytkownika AAC

Szanowni Państwo mam tu nakreślić taką mapę drogową jakiego asystenta potrzebuje osoba niemówiąca.

0:46 Właściwie niemożliwe jest nakreślenie tylko jednej takiej mapy, ani zrobienie tylko jednej instrukcji dla wszystkich, bo każdy z nas jest inny, każdy ma inne potrzeby.

0:57 W związku z tym będę się starał przedstawić swoją wizję asystenta, oczywiście, też z teoretycznego punktu widzenia, gdyż nigdy jeszcze nie miałem okazji skorzystać z usług takiego profesjonalnego asystenta.

1:12 Oky, zanim zacznę swoje dywagacje, to może najpierw parę słów o sobie.. Jak zapewne Państwo już wiedzą, od urodzenia mam porażenie mózgowe dziecięce, cztero – kończynowe + nie mówię + spastyka + atetoza w gratisie, trzeba mnie ubierać, karmić, myć itp., czyli pełny pakiet i to bez abonamentu hihihi…

1:36 W zasadzie można powiedzieć, że całkowicie nie używam mowy werbalnej, moją główną i chyba najlepszą metodą komunikacji z otoczeniem jest komputer, w ogóle komputer podłączony do sieci jest większą częścią mojego życia. Jednak jeśli nie mam dostępu do niego lub gdy jestem gdzieś poza domem, wtedy posługuję się swoją tablicą komunikacyjną. W sumie jest to najprostsza, najłatwiejsza forma rozmowy ze mną dla osoby nowo poznanej, na czym ona polega, przekonają się Państwo już wkrótce sami… Oczywiście dla rodziny, znajomych, którzy mnie znają już od wielu lat, powyższe, wymienione metody nie są jedynymi formami konwersacji ze mną. Po prostu jak rozmawiam z kimś z rodziny, np. z siostrzeńcem, z którym dziś tu przyjechałem, to kreślę litery głową w powietrzu albo też ręką na ziemi. Aczkolwiek takie metody komunikacji wymagają dobrego poznania danego człowieka.

2:38 Chcę przez to powiedzieć, że po pierwsze asystent aby być niejako ustami osoby niemówiącej, musi najpierw dobrze ją poznać, jej zachowanie na co dzień, jak również w niecodziennych sytuacjach, bardziej stresujących, np. przy różnych egzaminach na studiach, by wiedzieć jak reaguje klient, który ruch jego ciała coś oznacza, a który jest zwyczajnie produktem ubocznym, że tak to nazwę… Tylko bardzo dobre poznanie siebie wzajemnie gwarantuje asystentowi osoby niemówiącej rozumienie jej w każdej sytuacji, a dla samego klienta, zaufanie i pewność, że jego przekaz myślowy nie zostanie zniekształcony werbalnie. Ponadto cechy osobowościowe asystenta osoby niemówiącej według mnie to; uważność, otwartość, łatwość w nawiązywaniu kontaktów oraz cierpliwość i to czasami ta anielska, tzn., jeśli użytkownik AAC wyraża taką zgodę aby już po kilku literach, symbolach itp. zgadywać o co mu chodzi, to nie ma problemu, robimy tak, jeśli jednak nasz rozmówca nie wyraża takiej zgody, wtedy nic na siłę, nawet gdy wydaje nam się że się męczy, to czekamy grzecznie aż nasz rozmówca skończy pokazywać swoją całą wypowiedź.

3:58 Po drugie, myślę, że dobrze by było, aby taki asystent osoby niemówiącej miał pojęcie co to jest AAC, w nawiasie, komunikacja alternatywna, znał chociaż podstawy kilku metod tejże komunikacji. Po to aby asystent już od początku znajomości z swoim klientem wiedział mniej, więcej jakiej metody używa i co najważniejsze, na czym ona polega.

4:23 Po trzecie, jeżeli chodzi o relacje klient asystent, asystent klient to osobiście preferuję partnerskie… i nie mam tu na myśli związków partnerskich, niech będą Państwo spokojni… Chociaż, akurat do osób o odmiennej orientacji seksualnej też nic nie mam. Raczej mówię o tym, że nie chciałbym być traktowany przez swojego asystenta jako wszechwiedzący bóg, ja mam zawsze rację i asystent nie może wyrazić własnego zdania. Czy też wręcz odwrotnie, to asystent wie najlepiej ode mnie, co dla mnie jest dobre. Nie! To według mnie jest chory układ. Dlatego też wolę, żeby relacja klient asystent była stosunkowo na luzie, oczywiście, najlepiej na samym początku ustalić zasady, że to jedynie Państwa praca, nic więcej, aby potem nie było jakiś dziwnych nieporozumień. Ale chodzi mi głównie o to by traktować swojego klienta jak kolegę, koleżankę z pracy, a nie tak jak w dużej większości „schematyczni opiekunowie”, z góry. Przecież to jest normalny człowiek tylko w brzydkim opakowaniu swojej fizyczności.

5:36 Dobrze, kończąc ten swój monolog, odpowiem jeszcze na kilka pytań od Państwa.

5:40 Pytanie numer 1. Jakie są twoje zainteresowania?

5:45 Informatyka, internet, kino niezależne, muzyka, literatura i trochę teatr.

5:53 Pytanie numer 2. Z jakimi barierami architektonicznymi i społecznymi (w komunikacji z ludźmi) się spotykasz?

6:01 Chyba najbardziej z ignorancją mojej osoby przez lekarzy, zawsze gdy jestem u lekarza z mamą, czy z kimś, to lekarz mówi tylko do osoby, z którą przyszedłem, nawet nie do nas obojga, mnie zazwyczaj lekarze traktują jak dziecko.

6:18 Pytanie numer 3. Jaka jest dla Ciebie najlepsza forma komunikacji?

6:22 Jak już wspominałem wcześniej, jest to komputer z specjalnym osprzętem.

6:28 Pytanie numer 4. Czego oczekujesz od rozmówcy (osoby z którą wchodzisz w interakcję)?

6:35 Przede wszystkim otwartości i cierpliwości.

6:39 Pytanie numer 5. Czy korzystałeś już z pomocy asystentów. Jeśli tak to jakiego rodzaju wsparcie otrzymałeś od (asystenta) asystentów?

6:49 Jak już na początku powiedziałem, nigdy jeszcze nie korzystałem z usług takiego, tu podkreślam, profesjonalnego asystenta. Tym samym pytania numer 6, 7, 8 zostają skreślone.

7:03 Pytanie numer 9. Czy nie boisz się wchodzić w relację z otoczeniem?

7:09 Nie. Nie boję się.

7:11 Pytanie numer 10. Czy jesteś w stanie się skomunikować z przypadkowo spotkaną osobą?

7:18 Znaczy się, jeśli ta osoba jest otwarta i przeczyta instrukcję przyczepioną do mojego wózka elektrycznego, to jak najbardziej tak. Tylko rzadko kiedy taka osoba się znajduje… hihihi.

7:31 Pytanie numer 11. Gdybyś spotkał osobę niemówiącą, kończącą liceum, która waha się podjąć decyzję o dalszej nauce – czy (i jeśli tak to jak) zmotywowałbyś go/ją do podjęcia studiów? Jeśli nie to dlaczego? (Biorąc pod uwagę twoje doświadczenia edukacyjne.)

7:52 Tiak, to trudne pytanie… szczególnie po tym, co przeżyłem…, poza tym nie jestem dobry w motywowaniu więc powiem tylko tyle, po pierwsze; ja traktowałem studia jako sprawdzenie siebie, ile jestem wart, nie miałem złudzeń, że po nich znajdę pracę czy coś w tym stylu. Po drugie, pomijając już wszystko, być na swojej pierwszej obronie, kiedy przewodniczący komisji wygłasza regułkę do osoby, która właśnie obroniła, po tych trzech latach ciężkiej pracy, użerania się z profesorami, z paniami z dziekanatu, tłumaczenie każdemu w jakiej sytuacji jestem, to uczucie jest po prostu nieziemskie i każdemu takiego życzę chociaż raz w życiu.

8:36 Oky, dość zmarnowałem Państwa czasu, pora kończyć… Jeżeli jednak są jeszcze jakieś pytania, to z przyjemnością odpowiem na nie już na żywo.